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 le RGO ; notre expérience

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risma
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MessageSujet: le RGO ; notre expérience   Mar 26 Mai - 11:07

notre petite louloute souffre de RGO. le diagnostic soulage car il explique les problèmes d'endormissement, les pleurs, la multiplication du nombre de tétées.....
le traitement médicamenteux est lourd. pour notre part on a essentielement donné l' anti acide. le motilium avec ou sans il y a des vomissements.
La suppression des produits laitiers de mon alimentation a amélioré le problème. j'ai actuellement réintroduit le beurre, les fromages de chèvres. mais si je m'aventure à manger une pizza alors c''est la cata on assiste à une réapparition des vomissements.(d'ou mon constat sur le motilium).
nous avons consulté un osthéopathe pour nous pas de résultat. mais ça vaut le coup d'essayer.

Au quotidien ce qui est difficile c'est de voir souffrir son enfant et de se sentir impuissant. la fatigue aussi est pénible car elle nous fragilise.

en tout cas il est certain que le passage au lait maternisé n'est pas une solution même si certains professionnels ou notre entourage le préconisent en expliquant que le lait maternel n'est pas assez riche. Evidemment l'enfant tête d'avantage mais ce n'est pas pour autant qu'on a moins de lait.

ma petite louloute va avoir cinq mois, elle va beaucoup mieux, elle parvient aujourd'hui à s'endormir allongée, dans la journée pour des siestes d'une à deux heures. sinon pour le dodo c'est souvent dans l'écharpe (elle adore !!!). la nuit elle tête plusieurs fois mais s'endort toute suite après son petit en cas.

pour nous le RGO se traite avec beaucoup de patience et d'amour, un grand soutien de la part de mon mari qui prend le relais auprès de mes deux ainés, un soutien de ce forum ou je viens parfois poser mes valises et qui me redonne un coup de pouce au moral (une pensée particulière à Cigogne et Valou merci ).

Risma maman de trois loulous (6ans 1/2, 4ans et 4 mois et 25 jrs)
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lina
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mar 15 Sep - 2:25

Bonsoir, je viens de découvrir ce forum et j'éspere que je trouverai les réponses à mes questions. Les médecins j'en ai un peu marre car j'ai l'impression qu'ils ne me comprennet pas et du coup avec ma puce il n'y a aucune amélioration!!!!Elle rencontre un gros problème que ce soit d'endormissement ou de sommeil, disons que la journé ce sont des micro siestes genres 20 minutes et la nuit soit elle se reveille 10 à 12 fois a chaque fois en pleurant ou alors elle n'arrive pas à s'endormir même si elle a sommeil (comme ci quelque chose la génée mais koi????mystère!!!)et du coup passe une bonne partie de la nuit à hurler.
En faite je voulais que tu me fasse part de ton vécu car je me demande si ma puce ne souffrirait pas de rgo.
Merci d'avance.
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valou
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mar 15 Sep - 22:30

Bonsoir Lina,
Je laisse Risma te répondre sur le RGO parce que je n'ai pas d'expérience vécu de ce problème.
Sinon, quelques pistes pour voir si ça t'aide:
- a-t-elle toujours eu ce rythme de sommeil (ou plutôt de réveils Wink )?
- as tu essayer de surélever la tête de son matelas pour voir si elle dort mieux?
- est-elle allaitée ou au biberon? comment s'endort-elle?
- est-ce qu'elle machouille tout ce qui passe, y compris vos doigts (les dents?)

tiens-nous au courant, dans tous les cas ça fait du bien d'en parler et parfois ça aide à s'éclaircir les idées et à mieux ressentir les choses malgré la fatigue.
Courage
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Cigogne
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mar 15 Sep - 22:40

Je voulais apporter mon témoignage concernant les siestes.
Mes deux enfants ont toujours fait des siestes courtes ( entre 20 et 40 minutes ) les premiers mois de leur vie. Trois siestes jusqu'à 4/5 mois, puis 2, puis une seule. Et c'est ensuite que la durée augmente pour eux.

Donc, le "mythe" des longues siestes du bébé, on ne connaît pas ici ! et en parlant autour de moi, je me rends compte que les siestes de 3 h, c'est dans les livres Laughing

Si mon témoignage peut te rassurer sur la longueur des siestes de ta puce...

( pour les réveils nocturnes, mes bébés se réveillent une fois par heure pendant environ 2 ans : comme ils dorment contre moi, et que je les allaite, ça ne gêne pas trop mon sommeil )

Bon courage dans la recherche de pistes pour t'aider à vivre au mieux le sommeil de ta puce,

Cigogne, maman d'Esther, 5 ans, et d'Armand, 2 ans et 4 mois
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risma
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mar 15 Sep - 22:49

bonsoir,
je vais suivre le post de prêt, les questions de Valou sont très pertinentes et il faut commencer par là.
j'attends donc un peu pour en dire plus....
cela dit mon aîné qui ne souffrait pas de RGO avait le sommeil agité, tout comme le dit Cigogne je n'ai pas connu avec lui les longues siestes et les nuits paisibles...

à plus tard

Risma
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lina
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mer 16 Sep - 0:37

OUAW Merci de me répondre aussi vite
Je vais donc vous en dire plus sur selma.
-En ce qui concerne son rythme du sommeil disons que depuis sa naissance "les meilleures nuits " c'était genre 5 à 6 réveils par nuits sachant que le coucher étant aux alentours de 0h00 1 hoo et réveil 7h00.
Sachant que de 0 a 3 mois elle avait des coliques qui la faisait térriblement souffrir.
Mais globalement je vois que depuis 2 semaines cela se complique grandement au niveau de son sommeil!!!
-C'est cododo pour les nuits du coup le matelas n'est pas surélevé.
- Malheureusement l'allaitement c'est de l'histoire ancienne puisqu'à 1 mois elle ne voulait plus de mon sein Mad elle à fait une confusion sein /tétine. Ensuite j'ai tire allaitée durant 1 mois et demi.
-Apparement ce n'est pas encore les dents.
-Et la grande question COMMENT ELLE S'ENDORT et bien elle reste avec nous dans le salon soit elle joue ou elle ràle enfin ca dépent mais disons qu'elle est trés active il faut toujours l'occuper et puis on va dans notre chambre vers 0h30 1hoo et puis je lutte pour la faire dormir contre moi voilà.J e constate que c'est un bébé qui n'est jamais détendue elle est trés tonique toujours à l'affu du moindre bruits!!!!

Une fois endormie et bien elle se réveille en hurlant pleure (depuis peu elle dort sur le côté) et tire sa tête vers le haut. Elle boit beaucoup d'eau à chaque réveils!!Et elle se calme d'elle même disons que quoi que je fasse rien ne la calme!!!C'est d'elle même qu'elle s'apaise parfois 5 minutes de pleurs ou 20 minutes.Elle est pourtant épuisée je vois bien qu'elle ne demande qu'à dormir mais il semble y avoir quelque chose qui la perturbe mais je sais pas quoi????????
(Pour conclure la en ce moment elle est a côté de moi je l'ai installée dans son transat et elle joue avec son doudou et râle par moment parce qu'elle prefererait être sur mes genoux à me tirer les cheveux !!!)

DSL si je suis un peu longue mais c'est qu'il y a tellement de chose à raconter!!!!!!
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Cigogne
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mer 16 Sep - 11:40

Avez vous essayé le portage ?

Ce que tu décris de Selma ressemble à la description que fait le docteur Sears du bébé aux besoins intenses. As tu déjà lu des documents sur ce type de bébé ? il me semble qu'il y a un post sur ce forum.
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lina
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mer 16 Sep - 14:48

Dés sa naissance j'ai pratiqué le portage (papa aussi dailleurs).
La journée il n'y avait que ca qui lui permettait de dormir et la nuit elle dormait sur moi la tête contre mon coeur et son ventre contre le mien.
Mais ca c'était de 0 à 3 mois ensuite toujours cododo mais l'une à côté de l'autre.

Encore une nuit kaotique elle à refusé de se coucher et au final vers 2h00 du matin nous sommes allés dans la chambre et multiples réveils, hurlements .
Mon mari me dit que c'est bizarre la nuit elle hurle et est hystérique quoi que l'on fasse rien ne la calme.Ex : dort 15 minutes et se reveils en hurlant 30 minutes ensuite durant ses pleurs elle tente de se rendormir mais .....enfin je n'y comprend rien!!!!!!C'est vrai que la journée elle ne pleur pas du tout pareil c'est vrai que ces pleurs son stridents mais pas comme la nuit.
Au final vers 6h00 nous l'avons fait dormir dans la poussette dans notre chambre!!!!!!!!!
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zabounette
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mer 16 Sep - 15:17

Oh la la je comprends que vous soyez épuisés.

Apparemment tu as fait le tour de la question sur le plan santé puisque tu dis en avoir assez des médecins.

As-tu déjà consulté un ostéopathe ? Peut-être pourrait-il t'aider, déjà si c'est un reflux ou tout autre chose.
Je m'explique : un couple de connaissances ont eu un bébé qui a pleuré pendant des mois à qui on a fait plein d'examens, et en dernier recours ils sont allés voir un ostéo qui a détecté un torticolis suite à la naissance...ce petit bout souffrait beaucoup, sa vie et celle des parents a totalement changé.
Mon fils a eu un RGO et c'est l'ostéo qui l'a soigné en 3 séances.
Léa avait bcp de gaz et de renvois tardifs et là encore c'est l'ostéo qui l'a bien aidée.

Je ne dis pas que c'est ça mais si tu vas voir un ostéo ou quelqu'un d'autre en médecine parallèle tu seras peut-être mieux écoutée et mieux comprise.

C'est une autre piste peut-être à exploiter.

Je vous souhaite beaucoup de courage, d'amour et de patience...
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valou
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mer 16 Sep - 16:56

effectivement pas facile, Océane se réveille également souvent la nuit mais au moins je l'endors et la rendors au sein, c'est fatigant mais pas au point de ce que vous vivez...

je reviens à la question de lui surélever la tête par rapport à un éventuel RGO, dans a poussette était-elle totalement allongée la nuit dernière?
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valou
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mer 16 Sep - 16:58

ah oui autre question, as-tu essayé de la garder dans l'écharpe le soir venu plutôt que dans le transat, dans ton dos par exemple, pour voir si elle s'y endort plus longtemps le soir?
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risma
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Mer 16 Sep - 23:17

bonsoir,
je rejoindrais bien Zabounette en ce qui concerne l'osthéopathe. cela dit s'il s'agit de reflux c'est du 50 / 50 ; pour ma pitchounette cela n'a pas fonctionné. mais ça vaut le coup d'essayer.
vous lui donner quoi comme lait maternisé car pour le reflux le plus compliqué est de trouver le lait qui convient. je vous souhaite beaucoup de courage et je peu au moins vous garantir que les choses s'améliore dans le temps.
à bientôt,
Risma
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lina
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Jeu 17 Sep - 1:35

Bonsoir , je vais essayer de répondre à toutes vos questions.
Oui nous l'avons déjà montrée à un osthéo et pas d'amélioration malheureusement..Lorsqu'elle dort avec moi j'essaye de la maintenir au max surelevé...même si ce n'est pas simple.
Pour ce qui est de la poussette elle était en position quasiment assise!et cela lui à permis de dormir un peu..Le lait qu'elle consomme est Milupa mélanger a du lait diar gall suite épisode de gastro elle nous a fais une intolerance au kactose du coup on essaye de réintroduire progressivement son lait habituel.(Enfin c'est une autre histoire!!!! )

Bon en tout cas on sais enfin ce qu'elle a cheers c'est bien ce que tout le monde à évoqués sur le forum elle souffre de reflux et d'une oesophagite la pauvre!!!!On la emmenée au urgences taleur car elle s'est carrément mise à vomir du sang la puce alors là on s'est enfin décidés à bouger et il était temps!!!!!!!
Du coup elle à pleins de médoc à prendre j'espère que ca va lui faire du bien rapidement car pour l'heure c'est une nuit de douleurs qui s'annonce.
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lina
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Jeu 17 Sep - 1:47

ohlalalal je me sens tellement nulle je culpabilise d'avoir tardé avant de consulter les urgences. C'est vrai que je passe mon temps chez ma pépé et je lui avais parlé de ces problème de réveils nocturnes et de pleurs ( je pense qu'il n'y avait pas encore d'oesophagite juste reflux) et ma pépé me disait que c'était surement du à un problème d'angoisse qui peut survenir vers cet age....et puis je la voyait tellement souvent bcp trop à mon gout que je me suis dit que va t elle faire de plus si ce sont des angoisses a moi de l'apaiser aprés tout c'est ma fille!Je vais suivre les conseils médicaux et lui adinistrer scrupuleusement son traitement en esperant qu'il y ai un mieux rapidement.
En plus elle qui avait une courbe de poids superbe en un mois elle à perdu 1,2kg. Crying or Very sad

Je vois qu'il y en a pas mal d'entre vous qui ont connus ou connaissent ce symptôme alors si vous avez des conseils je suis preuneuse...merci
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Cigogne
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Jeu 17 Sep - 9:36

Pauvre puce !
J'imagine ton angoisse et ton désarroi : c'est difficile de savoir ce qui se passe quand nos bébés ne sont pas bien, n'est ce pas ?

Dans les expériences que je connais autour de moi, les bébés souffrant de forts RGO sont souvent des personnes qui ont par ailleurs des allergies fortes, notamment aux protéines de lait de vache.
Avez vous évoqué cette piste ?

Mon neveu a été nourri aux hydrolysats de caséine pour éviter les plv. Ca lui évitait les hémorragies de l'oesophage ( fréquentes chez lui, dès qu'il prenait du lait de vache )

Bon courage, Lina !

Cigogne
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risma
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Jeu 17 Sep - 14:32

bonjour,
je suis très contente que vous ayez enfin une solution. le traitement pour soigner le reflux est lourd cela prend un peu de temps pour obtenir des résultats. vous allez donc traiter le problème du reflux mais étudier tout de même le problème de l'intolérance aux PLV car il n'y a pas d'effet sans cause....
bon courage et à bientôt

Risma
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valou
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Jeu 17 Sep - 16:37

aïe aïe aïe c'est dur quand on a l'impression qu'on a pas agit à temps. J'ai lu dans un post que malgré le fait que l'on évoque de plus en plus les problèmes de RGO des bébés de nombreux pédiatres ne le diagnostiquent pas... ça me paraît énorme...
Je suis contente que vous ayez trouvé la cause du malêtre de Selma, au moins tu sais que tu peux te faire confiance en ce qui concerne ta puce, malgré ce que dit ta pédiatre Rolling Eyes
Tiens-nous au courant et bon courage pour le traitement
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Jeu 17 Sep - 23:18

certaines parlent d'allergie eventuelle au plv je sais pas quoi penser disons que les medecins expliquent le reflux de ma puce par rapport au cardia (clapet de l'estomac) qui ne fonctionne pas encore bien???!!ALORS EST CE QUE LA NOURRITURE A UNE GROSSE INFLUENCE DANS CE PHENOMENE?
Est ce que lors d'un reflux il y a des laits à conseiller plutôt que d'autre???

En tout cas pour l'heure il n'y a pas une grande amelioration je parle surtout des nuits pale mais bon .
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Ven 18 Sep - 9:17

Effectivement, le cardia peut ne pas être mature les premiers mois de vie, ce qui explique que les bébés peuvent avoir des remontées, qui sont normales... jusqu'à un certain point.

A partir du moment où l'enfant souffre, ces remontées ne sont pas normales et chercher la cause peut être intéressant.

Je n'y connais absolument rien en matière de lait en poudre. Le médecin est la personne indiquée pour évaluer quel lait serait bon pour ta puce.
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Sam 19 Sep - 2:03

bonsoir, j'ai vu ce matin la pépé encore du nouveau.
D'aprés tout les symptomes que présente Selma il y a la piste trés trés probable d'une iplv. Cela devrait être confirmé demain par une prise de sang.Du coup prescription de nutramigen.
D'ailleurs ce soir elle à eu le bib de 20h00 avec ce lait et je lui ai mis dedans des céréales vanille pour améliorer le gout; en principe elle ne prend jamais de bib plus tard dans la nuit, le prochain est prévu le lendemain matin sauf que là vers 23h00 elle en a réclamé un de bib et à bu 240ml!!!! Shocked Du coup j'ai l'impression que ce lait ne la rasasie pas enfin a voir. Si quelqu 'un a des conseils je serais trés interressée!
Bon il est 1h00 et le diablotin ne dors toujours pas pour l'heure c'est le tour du papa donc j'en profite sur l'ordi mais bientôt c'est à moi je ne sais pas encore une fois comment la nuit va se passer, je me surprends même à avoir peur!!!!a ++++++++++++++!
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Sam 19 Sep - 22:10

bonsoir,
pour ma part j'allaitais ma pitchounette donc j'ai une expérience autre du RGO. cela dit, il semblerait que pour faciliter la digestion il est préférable que le bébé boivent lentement et pourquoi pas en plusieurs fois. car comme la douleur apparaît au moment de la digestion si l'enfant boit plus doucement et en pllus petite quantité cela se passe mieux. poser la question à votre pédiatre elle confirmera peut être. ma petite louloute multipliait les têtées et souffrait atrocement entre chacune. je faisait en sorte de laisser passer un peu de temps entre chaque têtée, ce n'est pas simple mais le portage en écharpe m'a beaucoup aidé à ce moment là. le traitement mais un certain temps à faire effet. prenez courage vous commencez à avoir des réponses médicales à vos interrogations. maintenant seule la patience viendra à bout de la souffrance de votre pitchoune. bon courage à vous je suis certaine que vous obtiendrez de bon résultat sous peu.
nous concernant, le RGO s'est fini.... maintenant c'est les dents !!! Laughing alors vive les nuits courtes de toute façon cela n'a qu'un temps !!

à bientôt,
Risma maman de Govran 7 ans, Alwena 4 ans et Aëla bientôt 9 mois (toujours allaité)
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Cigogne
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Sam 19 Sep - 22:57

Certains bébés très sensibles ont des RGO provoqués par l'intolérance aux protéines de lait de vache qui passent dans le lait maternel.
Les mamans qui veulent en avoir le coeur net font un régime d'éviction strict de PLV et constatent des améliorations 2 ou 3 semaines après le début du régime.
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lina
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Dim 20 Sep - 2:00

Ma fille a eu mon lait durant ces deux premier mois et elle pleurait déjà beaucoup alors tout le monde me disait ce sont les coliques du nourrisson mais si ca se trouve c'était déjà à l'époque une iplv faut dire que je consomme bcp de produits laitiers mais bon ca on ne le saura jamais.
En tout cas ma princesse viens juste de s'endormir et il y a déjà une nette amélioration au niveau de son sommeil en général. Par contre dans la soirée elle a vomit à plusieurs reprises...disons dans l'heure qui a suivi son bib, mais son état général est plutôt bien alors je crois qu'il ne faut pas que je m'inquiète.
Nous étions ce soir chez ma belle famille et j'ai eu droit enfin mafille à eu droit à un tas de petit surnom .....alors il y a "l'insomniaque" de mon bof et ma b mere "la nerveuse" et même "la méchante"!!!!
j'ai bien tenté de leur expliquer mais ils ne veulent rien entendre pour eux ma fille est une capricieuse!!!J'ai le sentiment que cette iplv est mal connu .
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Dim 20 Sep - 11:33

ce qui est surtout mal connu c'est l'idée que le "caprice" n'existe pas et que quand un adulte vomit, est en colère ou a du mal à dormir pour une raison ou pour une autre on lui accorde le bénéfice de penser que quelque chose le perturbe !!!!
ça m'exaspère ces commentaires
Courage Lina, je suis contente que tu notes une amélioration et que tu sois rassurée, ça joue beaucoup dans l'apaisement de nos enfants je pense
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Dim 20 Sep - 13:03

Je suis d'accord avec Valou : personne n'oserait être aussi humiliant et méprisant avec un adulte qui a des problèmes de sommeil !!! ce manque de respect pour les enfants me fait mal au coeur !

Oui, l'iplv est totalement inconnue : "les produits laitiers sont nos amis pour la vie" est une chansonnette que tout le monde a dans la tête, n'est ce pas ? comment ça se peut que ça ne puisse pas être bon pour la santé ???
Au mieux, on suscite la curiosité.
Au pire, ce sont des jugements ironiques et moqueurs nous prenant pour des parents qui se laissent manipuler par des gamins capricieux et intenables ! grrrrrrrrrrr...

Bises à toi et à ta puce !

( elle vomissait toute la tension de la présence de ta belle famille, c'est ça ?)
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MessageSujet: Re: le RGO ; notre expérience   Aujourd'hui à 19:36

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