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 La myopathie

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AuteurMessage
zabounette
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MessageSujet: La myopathie   Ven 26 Sep - 10:26

Ce post je l'écris avec le coeur rempli d'émotions : colère, tristesse, révolte,...

Il y a 2 ans, la petite fille d'une copine est décédée suite à cette maladie, elle avait environ 3 ans...
Ils ont décidé après mûre réflexion d'en avoir un 2ème, sachant qu'il y avait encore des risques mais se disant "la vie nous a fait ça 1x, pas 2"
Et le 1er juillet, Baptite est né....et ils ont appris il y a peu que ce petit bout a la même maladie.
La médecine n'est pas très avancée pour la myopathie, on ne pouvait même pas déterminer le pourcentage de risque, on ne peut pas déterminer le stade rapidement...

Les médecins ont fait très fort : après avoir mis en évidence que Baptiste souffre de cette maladie, ils ont proposé aux parents de faire le test pour savoir qui à le gène Mais que veulent-ils ? Mettre un couple en l'air qui a déjà bcp de mal à résister à tout ça, culpabiliser l'un ou l'autre...ou pensent-ils qu'ils ont l'intention de réessayer, que si ça na pas marché pour les 2 premiers que ça pourra fonctionner pour le 3ème !!!

Le seul espoir qui leur reste c'est que ce soit un stade I, en effet, il y a 4 stades, la petite était au stade 4. Avec un stade 1 il pourrait avoir une vie ± normale.

La vie a ses côtés très dur par moment et ça permet de relativiser tous les "petits problèmes quotidiens"

Plein d'amour pour vous tous....
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risma
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Age : 41
Localisation : finistere
Date d'inscription : 07/03/2008

MessageSujet: Re: La myopathie   Ven 26 Sep - 10:50

bonjour,
je comprends ta colère il y a des fois où les médecins réagissent en bon scientifiques, pensant faire le bien ils font abstraction des sentiments, ce manque d'humanité est révoltant....on peut se demander s'ils pensent aux conséquences de leurs paroles....
j'espère de tout mon coeur pour tes amis que la maladie de leur petit trésor n'en sera qu'au stade I.
à bientôt Risma
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leelo
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Localisation : pau
Date d'inscription : 22/09/2008

MessageSujet: Re: La myopathie   Ven 26 Sep - 15:00

moi aussi je comprends ta colère...
ah les médecins, ils sont terribles parfois...

je ne vois pas l'interet a savoir qui porte le gène.

je suis triste pour ce petit bout, c'est tellement injuste la vie parfois...
une amie se bat avec son bébé de 10 mois, pauvre chouchou est atteint d'une tumeur au cerveau je suis en colère après tout ça


comme tu dis, ca permet de voir la vie autrement... mais pauvres petits bouts, c'ets encore eux qui subissent...
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clochette
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Localisation : Normandie
Date d'inscription : 03/06/2006

MessageSujet: Re: La myopathie   Sam 27 Sep - 14:34

Quelle bien triste histoire... Sad
perdre un enfant et apprendre que son deuxième porte la même maladie...savoir déjà ce que cet enfant va traverser en se souvenant des épreuves passées avec sa soeur...que c'est terrible pour cette petite famille ! Crying or Very sad

leelo a écrit:
je ne vois pas l'interet a savoir qui porte le gène.

Malheureusement, même si les médecins manquent beaucoup de tact...il y a suremment une " bonne" raison...
Peut-être pour faire avancer le recherche ? et l'on sait combien c'est important pour ces maladies "rares"
Peut-être pour éventuellement proposer un don de sperme ou un don d'ovocyte en vue d'une autre grossesse.... c'est dur à entendre mais pourtant...

je souhaite beaucoup de courage à cette famille...



Clochette

_________________


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Cigogne
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Date d'inscription : 04/06/2006

MessageSujet: Re: La myopathie   Sam 27 Sep - 14:50

Il n'y a pas de pire souffrance que de perdre un enfant...

Courage pour cette famille,

Cigogne
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ciloubastien
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Nombre de messages : 6
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MessageSujet: Re: La myopathie   Sam 27 Sep - 16:30

Plein de courage à cette famille , la vie n'est vraiment pas juste
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MessageSujet: Re: La myopathie   Aujourd'hui à 21:10

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